E' stata
inaugurata oggi, presso il Policlinico Gemelli di Roma, una nuova sede del Centro clinico NEMO, un centro multidisciplinare d’eccellenza
per la cura e la ricerca sulle malattie neuromuscolari dei bambini e degli adulti. Dotato di 16 posti letto in stanze
“intelligenti” con avanzati sistemi di domotica per aiutare il paziente ad
essere autonomo, il Centro si caratterizza per l’alta specializzazione nella
diagnosi di malattie neuromuscolari e nella gestione delle problematiche
connesse all’evolversi della patologia, soprattutto nelle fasi acute.
Queste malattie, di cui oggi si conoscono oltre 150 tipi, tra
cui Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), distrofie muscolari, atrofie muscolari
spinali, rappresentano un grave problema sanitario poiché colpiscono nel nostro Paese circa 40.000 persone.
Intervengono
all’inaugurazione il ministro della
salute Beatrice Lorenzin, il presidente
della Regione Lazio Nicola Zingaretti, il sindaco Ignazio Marino.
Il
nuovo Centro clinico NEMO di Roma lavorerà in sinergia con i reparti del Policlinico Universitario Gemelli e con
gli altri NEMO d’Italia, a Milano, Arenzano (Genova) e Messina, per ottimizzare la gestione
dei percorsi clinici e assistenziali e contribuire alla ricerca clinica in
campo nazionale e internazionale. L’apertura di Roma, inoltre, è un aiuto per i
pazienti del centro Italia, che potranno così accedere a cure specialistiche
d’eccellenza senza dover affrontare faticose e lunghe trasferte in altre parti
della Penisola.
Negli
anni il Centro clinico NEMO ha dimostrato di essere un progetto replicabile. Un
modello di sanità unico, perché, oltre a prevedere un approccio
multidisciplinare, si basa su una concezione della cura che ha come centro
dell’interesse la persona e le sue esigenze complessive, seguendo il paziente
in tutte le fasi della malattia. Tutto ruota attorno al malato e alla sua
famiglia.
Il
Centro NEMO di Roma nasce dalla collaborazione tra Fondazione Serena Onlus e Policlinico
Universitario Agostino Gemelli, grazie al supporto della Regione Lazio. La Fondazione Serena è
l’ente gestore dei Centri clinici NEMO e nasce per volontà di chi soffre di
queste patologie ed è costituita da Fondazione
Telethon, Unione Italiana Lotta alla
Distrofia Muscolare (UILDM), Associazione
Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA), Associazione Famiglie SMA e Slanciamoci
Associazione non profit.
L’area
adulti del Centro è diretta da Mario
Sabatelli, uno dei maggiori esperti di SLA in Italia, e l’area pediatrica
da Marika Pane, con la direzione
scientifica di Eugenio Mercuri, professore
ordinario di neuropsichiatria infantile all’Università Cattolica del Sacro
Cuore e direttore scientifico del Centro clinico NEMO Roma.
Ecco come Alberto
Fontana, presidente di
Fondazione Serena Onlus, motiva l'apertura di
un nuovo Centro clinico NEMO al Gemelli: «E' un luogo ricco di
competenze e di umanità, dove si lavora mettendo al centro la persona, si fa
ricerca scientifica e si è in grado di dare risposte multidisciplinari. Una sfida per
modificare l’approccio a queste malattie degenerative che non sono incurabili
come sembra. NEMO è nato dalle persone che vivono tali malattie e che hanno
dato vita a un’alleanza con il medico. Per questo NEMO è diverso da un classico
reparto d’ospedale, perché a NEMO c’è un approccio multidisciplinare che passa
attraverso un confronto e un dialogo continui tra gli specialisti e le persone
in cura. Questo rende la nostra "mission" efficace e concreta: il nostro è un
percorso di presa in carico reale, continuo, in grado di affrontare l’alta
complessità, così come l’assistenza “ordinaria”, al fine di garantire la
migliore qualità di vita possibile».
Il Centro clinico NEMO di Roma si trova presso l’ala M del
Policlinico Gemelli ed è stato progettato per ospitare persone di diverse fasce d’età: neonati e prima
infanzia (0-3 anni), infanzia (3 – 11), adolescenti (12 – 18) e adulti (oltre i 18).
Al quarto
piano dell’edificio si trova il reparto adulti che dispone di 10 posti letto in camere singole
mentre al terzo piano è collocato il reparto pediatrico, dotato di 6 posti letto sempre in camere
singole e di un posto letto riservato al Day Hospital. Il Centro è, inoltre,
dotato di una palestra pediatrica e,
in comune con il Policlinico Gemelli, ambulatori e un’area dedicata ai trial
clinici.
Tutte le stanze sono dotate di letti elettrici e di servizi
accessibili. Il Centro è dotato di tutti gli ausili necessari alla persona in
cura e alla sua mobilizzazione e dispone di apparecchiature specifiche per il
monitoraggio della funzionalità respiratoria e cardiologica.
I due reparti sono costituiti da ampie stanze singole con
possibilità di soggiorno per chi assiste il paziente.
La palestra è dotata di moderne attrezzature applicabili nel
percorso riabilitativo del paziente neuromuscolare. All’interno della sala
infermieri è disponibile un sistema di videosorveglianza, in tempo reale e
senza registrazione e conservazione delle immagini, delle condizioni cliniche
dei pazienti allettati. Inoltre è disponibile un sistema di monitoraggio
telemetrico dei parametri vitali.
La presa in carico del paziente coinvolge
specialisti e operatori di diverse aree specialistiche: Neurologia, Neuropsichiatra
infantile, Pneumologia, Nutrizione
clinica, Foniatria, Endoscopia
digestiva, Genetica medica, Rianimazione,
Etica
clinica, Fisiatria a cui si affianca il servizio
di Psicologia clinica.
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